Min endometrioshistoria

Min endometriosresa har inte varit så lång eller
rättare sagt, jag fick hjälp efter lite mer än ett år
efter att jag börjat söka vård vilket är väldigt kort tid, statistiskt sett.
Nu har jag haft själva diagnosen sedan oktober 2007. Men smärtorna började
mycket tidigare.
Jag fick min andra dotter september 2003 och tre månader efter det började
problemen för jag ”kände på mig" att jag blev
gravid. Så jag åkte till apoteket och köpte dagen-efter-piller. Efter
tre veckor fick jag väldigt ont i nedre delen
av magen och jag åkte in akut. Då visade det sig att
jag hade blivit gravid men embryot hade satt sig fel,
alltså ett utomkvedshavandeskap. Jag fick, efter en
vecka, missfall så jag slapp operation men jag blödde
mycket. Därefter sattes det in en kopparspiral.
En endometrioskvinnas största fiende men det visste jag
ju inte då.
Jag blödde och blödde och blödde. Jag började få
någon mer konstig smärta vid varje mens, en brännande
smärta ner i benen, och jag fick svårt att ta mig ur
sängen. Det kändes som jag fick influensa vid varje
mensperiod. Jag insåg att detta inte var normalt. Jag
trodde det berodde på spiralen så den tog jag ut men
problemen fortsatte och då började jag söka vård.
Detta var någon gång i mitten på 2006.

Jag fick en tid till kvinnokliniken. Det besöket var
hemskt och jag kommer aldrig glömma det i hela
mitt liv. Det var en ung gynekolog som undersökte mig
och då han nuddade vid livmodertappen vred jag mig
av smärta. Han kallade då in en äldre kvinnlig kollega
Hon var så fruktansvärt hårdhänt att jag tappade andan och
började gråta. Sedan fräste hon ”Det är klamydia” och
stormade ut. Jag fick en chock. Hur skulle jag kunnat
få det?? Och då började jag gråta ännu mer och
hulkade fram att, men jag är ju gift. Min man kommer ju
tro att jag har varit otrogen. Jag hulkade också fram frågan
om man kan få det från offentliga toaletter? Jag hade ju inte
varit otrogen liksom.. Den unge läkaren var
jättesnäll och lugnade ner mig och efter någon vecka
ringde han och sa det inte var klamydia. Det visste jag
ju redan och jag vet inte varför jag blev så upprörd egentligen.
Men i den utsatta situationen och hennes elaka sätt och
behandling chockade väl mig så.
Efter det tog det ett tag innan jag vågade söka
hjälp igen. När jag väl gjorde det träffade jag min
nuvarande gynekolog. Hon sa att hon misstänkte endometrios
men ville avvakta med en titthålsoperation
(laparoskopi). Först provade vi olika p-piller men jag
mådde så psykiskt dåligt av dem så jag fick sluta. Tillslut, efter
att ha sökt akut ytterligare en gång, en fredag, träffade jag en
fantastisk gynekolog som sade ”Nu ska vi kolla upp det här.
På måndag blir det titthål”.
Titthålsoperationen visade mycket riktigt att jag
hade endometrios på alla möjliga ställen i nedre
delen av buken. Äntligen fick jag svaret på vad det var
som gjorde ont.
Rådet jag fick efteråt var att antingen börja med
GnRH-analoger (ett kemiskt klimakterium) eller bli gravid. Jag och
min man ville ju verkligen ha fler barn och hade inte skydddat oss på
ett bra tag så det var alternativet jag ville
prova. Och att bli frisk** ( en seglivad myt som inte stämmer) av en graviditet
istället för att ta massa mediciner. Ja, vem väljer inte det alternativet
liksom?!
Den 6 februari började jag med ägglossningstestoch den 7:e visade
det på ägglossning. Två veckor senare gjorde jag graviditetstest
och det var positivt. I oktober 2008 föddes en liten dotter till.
Tiden gick och jag kände ingen endometriossmärta. Det var härligt och jag trodde att nu,
nu är jag frisk.
I augusti 2009 kom inte mensen,jag var gravid igen
och jag mådde bra under hela denna graviditet med.
Sista mars 2010 kom ytterligare en flicka till världen. När hon
var ett par månader kände jag att, nej, nu vill jag inte
ha mer barn så jag sökte till gyn. Jag började med P-spruta och helvetet började igen.
I augusti fick jag första sprutan vilket kändes bra och skönt att slippa
risken att bli gravid igen. Den 11 oktober 2010 fick jag
mens, blödde konstant till december och fick rådet att
sätta in en p-stav istället. Men det hjälpte inte utan jag
fortsatte att blöda ända till den 15 februari 2011
-
Alltså 128 dagar i sträck!! Etthundratjugoåtta. Det var hemskt!
-
Och fy vad det började göra ont igen. Det brände något otroligt i magen
och ner i benen, livmodertappen var så öm så jag
trodde jag skulle dö om man rörde där och något samliv med maken var det inte tal om.

Den 17 februari fick jag feber och någon konstig flytning. In till gyn igen. Jag
hade fått en kraftig infektion. Det var normalt efter att ha blött så länge fick jag höra och
jag fick två sorters antibiotika.

I 23 dagar var jag blödningsfri, sedan började det
om. Jag låg mesta delen av tiden och kände mig
som världens sämsta mamma. Jag orkade inte göra
någonting, för jag blödde och blödde. Totalt varade det i
48 dagar denna omgång. Hade tät kontakt med gyn
under tiden och 1 april fick jag komma dit. Då bestämde vi att nu,
nu får det vara nog. Jag hade så ont överallt i magen och livmodertappen
var fortfarande så sjukt öm. Gynekologen föreslog hysterektomi. Jag fick
gå hem och fundera.

Ville jag verkligen inte ha mer barn?
-Nej.

Ville jag bli blödningsfri?
-Ja.

Ville jag bli frisk?
-JAA!!

Så den 5 maj 2011 var det dags. Operationen gick
bra men inte efteråt, jag fick tyvärr en infektion
och fick ligga kvar i fem dagar med antibiotika intravenöst, men
sedan fick jag åka hem.
Jag fick bara en liten
blödning och efter att tidigare ha blött i 176 dagar totalt
var jag helt överlycklig.
Jag fick också ett brev från gyn. De hade hittat ny
endometrios på livmodern och i bukhålan. Livmodertappen var också
kroniskt inflammerad. Inte konstigt att jag hade haft ont.

Två veckor tog det innan jag mådde bra och fick
tillbaka min energi. Det var de bästa månaderna i
mitt liv!! Jag lovade ungarna att nu har ni fått tillbaka er
riktiga mamma. Nu ska jag aldrig ligga sådär mer. Tyvärr bröts det löftet.
Åtta månader senare började det komma smygande, den brännande smärtan och nu högg det
också. Nä, jag vägrade inse och intalade mig att det
var hjärnspöken
-
Men det fortsatte.
I början av maj 2012 fick jag mer smärta. När jag
vaknade en morgon kunde jag inte gå. Jag lyckades
på något vis samla ihop mig och köra barnen till skolan. Hela tiden dubbelvikt.
Jag ringde gyn. Jag blev först dåligt bemött. Hon ville inte ge mig en tid. Då blev
jag så arg. Jag nästan skrek till henne: Jag har opererat bort livmodern, jag har
endometrios. Nu är det något fel i min mage!!
Jag fick en tid senare på dagen. När de undersökte
mig hade jag en 4 cm stor cysta och jag blev inlagd
och fick morfin.

De ville inte göra en titthålsoperation för att se om
jag fått ny endometrios och efter fyra dagar minskade smärtan och
jag fick åka hem. Jag fortsatte att gå
obehandlad och i juli fick jag sådär sjukt ont igen.
Denna gång ringde maken en ambulans för jag kunde
knappt röra mig. Återigen hade jag en 4 cm stor cysta.
De ville inget göra nu heller och verkade sura för att jag
hade kommit med ambulans. Dagen efter fick jag åka
hem med provera, (ett hormonpreparat) Efter ett tag med proveran blev jag
helt konstig och otäcka, mörka tankar började ta över min hjärna.
Jag fick riktiga självmordstankar. När det var som värst kom jag på
mig själv med att planera vilket träd jag kunde köra in i
så jag dog en säker död.

Jag kontaktade tillslut gyn när jag hade gråtit en hel
dag för jag kände själv att detta är inte jag. Hon
rådde mig att avsluta proverabehandlingen på en gång
och jag gick obehandlad igen.

I augusti fick jag göra en magnetröntgen (MR). Hade
ont den dagen så det gjorde mig lugn, nu ser dem
att det är något fel därinne. Men nej. Fick brev om att
det inte fanns någon ny endometrios och allt såg normalt ut.
Usch, vad ledsen jag blev. Hela jag kände att något var fel i magen.
Jag började prata runt om mina
problem och blev rekommenderad en privat gyn.
Jag ringde dit och fick en tid.
Väl där var han väldigt fientligt inställd till kvinnokliniken,
och det var ju jag med, så jag hoppades att han kunde hjälpa mig.
Han undersökte mig och jag förklarade smärtan,
men han sa: "Nej, det är inte endometriossmärtor". Han sa vänligt
men bestämt ”Du har ingen ny endometrios, men du har en nerv i kläm efter operationen.
Det är därför det gör ont på vänster sida ner i benet"
Jag fick en spruta i magen mot det. Jag har ingen aning om vad sprutan innehöll och jag
hann liksom inte fatta vad som hände innan jag stod ute på
gatan igen. Jag ringde maken och var helt uppgiven.
När jag väl kommit hem och tänkt efter insåg jag,
nej, en nerv börjar inte göra ont efter åtta månader.
Detta är endometrios eller något annat. Jag får inte ge mig. I mitten
på december fick jag så sjukt ont igen. Jag ringde gyn
och ville komma dit. Jag fick en tid veckan efter. När
det hade gått två dagar avtog smärtan och jag ringde
kvinnokliniken och avbokade tiden. Jag bokade istället
en tid till min vanliga gynekolog.

Torsdagen den 17 januari var det dags. Väl där
frågade jag om det visade något på MRröntgen
för jag hade ont den dagen. "Nja" sa hon. "Du hade en
cysta" Jaha, det förklarar ju en del av smärtan! Hon undersökte mig
och allt såg fint ut. Jag kände ingen smärta alls och
hon sa ”nu är det ju inte säkert att du får ont igen”. Jag
bara skrattade. Jo, det kommer jag visst få!
Mycket riktigt hände det. Redan på lördagen fick
jag ont, i nedre delen av magen och upp på
vänster sida upp mot revbenen. På söndagen var det
värre och på måndagen stod jag inte ut längre utan
ringde gyn. Jag fick en tid efter att sköterskan i receptionen pratat
med min gynekolog som lyckligtvis var där
just denna dag. Klockan 16 var det dags. Nu råkade
jag bli två minuter sen så min gyn hade redan hunnit
iväg och jag fick gå ner till akuten och vänta där. Jag
hade så sjukt ont och väntan var olidlig. Men till slut
fick jag träffa samma läkare som opererat bort min livmoder.
Hon var som en ängel, snäll, mild och förstående. Jag blev återigen
inlagd och väl på rummet fick jag morfin i benet.
Jag fick fasta för de ville göra en titthålsoperation dagen efter.
Åhh, äntligen tänkte jag då.
Efter all morfin lyckades jag ta mig ut och röka. Jag
var fortfarande fastande. När sedan en ny doktor
kom in hade dem bestämt att det inte skulle bli någon
operation för jag såg piggare ut. Och jag hade ju orkat gå ut och röka.
Men jag skulle i alla fall få stanna kvar för observation. Luften gick ur mig
och jag sa bara, Jaha..
Hela tisdagen gick och hela tiden fick jag morfin,
fast nu tablettform. På onsdagen kom läkaren
och sa att jag skulle ner och göra någon tarmkoll på
torsdagen. Usch, jag blev jättenervös och blev lovad att
få något lugnande innan. Jag fick klyx för att kunna
tömma tarmen och råkade skada mig inuti så det blev
massa blod i toaletten. Det gjorde mig ännu mer nervös.
Rätt som det är var det dags. Jag tog den lugnande tabletten och
sköterskan körde ner mig i rullstol.
Fick vänta en evig tid innan doktorn kom. Den lugnande
tabletten kändes ingenting. Jag fick lägga mig på britsen och
de började köra in en slang. Fy, vad hemskt det var. 45 cm gick det
sedan trodde jag att min sista
stund var kommen så ont gjorde det. Allt såg i alla fall
fint ut, tack o lov.
Väl tillbaka på rummet kom doktorn. Och hon sa att
jag skulle få åka hem. Jag bara gapade först sedan brast jag ut i
gråt och frågade henne varför de inte
vill operera mig. Hon tyckte det var onödigt. Då bara
kände jag att, står jag inte på mig nu så är jag snart
tillbaka på vårdavdelningen igen. Så jag grät och sa att
jag är trött på detta ekorrhjul, att jag är trött på att ligga
därinne och jag är trött på smärta. Det är något fel i min mage! Du måste
kolla vad det är!!!
Då ändrade hon sig och sa att hon skulle kolla om
det fanns någon operationstid dagen efter men
hon kunde inget lova. Jag ringde min man direkt efter
hon hade gått för jag kunde inte sluta gråta. Efter en
stund kom sköterskan tillbaka och säger att det fanns
en tid på fredagen. Jaaa, Jaaa, Jaaa!! tänkte jag då!! På fredagen
klockan 10.30 rullades jag ner till operation. Jag pratade med läkaren
innan, jag sade till henne att kolla noga på vänster sida och
sedan blev jag sövd.
När jag vaknade mådde jag inte illa något alls, tack o lov. Men var
otroligt trött. Somnade och vaknade om vartannat. Så höll jag
på en bra stund. Rätt som det var kände jag mig otroligt vaken.
På kvällen när jag återigen var på mitt rum kom en annan doktor. Och hon
talade om att de hittat ny endometrios plus
att tarmen hade vuxit fast i bukhinnan på vänster sida.
Jag hade alltså rätt. Det var verkligen
något fel därinne. På lördagen kom doktorn som ville
skicka hem mig. Hon berättade att dem hittat flera nya
endometrioshärdar och att tarmen hade vuxit fast i ett
gammalt ärr inne i buken. Så det var när tarmen försökte röra sig jag kände
smärta vid revbenen.
Det var en härlig känsla att få
säga: Där ser du!! Det var något fel i magen, som jag
sa. "Ja, du hade rätt", sa hon då. Underbart!! Att få överbevisa högutbildade
läkare ger en, en grym kick. Haha..
Innan jag fick åka hem röntgades mina
njurar och min urinblåsa men där var allt som det skulle
tack o lov och senare på lördagen kom familjen och
hämtade mig. Det var underbart att få komma hem efter
att ha varit borta i fem dagar.
Så trots att jag först fick rådet att bli gravid för att
bli frisk blev jag inte det. Så den myten måste vi slå hål på!
Och trots att jag gjort en hysterektomi har jag nu bevisat för min gynekolog att
det inte är en garanti för att bli frisk.
Just nu mår jag bra och jag hoppas det fortsätter så
för jag vill verkligen fortsätta vara den glada, pigga
mamman jag är idag. Jag kan bara hålla tummarna!